ジストニア奔走記総まとめ編 (2.治療編)

今日は、うちの近くで桜が綺麗に咲いていました!


で、ジストニア奔走記総まとめ編、

(2.治療に関して)です。

<ジストニア>とは、

<何等かの原因により、脳と神経とのリンク(連絡)が

上手くいかなる症状>です。

いろんな場所に症状が出ます。指や口などなど・・

楽器奏者の場合は、酷使によることや、もともとの

その人の弱い場所など?が原因かと思われます

治療は、西洋系ですと、大きく分けて2つ。

頭を開頭して脳のその部分に反応する箇所を焼いて治す

脳神経外科手術系

薬で治す投薬治療脳神経内科系

どちらを選択するか?は、その人が、

情報を入手しそこから自分で選択します。

(どちらも、東京女子医科大学病院になります)

ただ、最初から直接、

東京女子医科大学病院に行くことはできません。

どこかの病院からの紹介状が必要

となります。

私の場合は、まずは、

東京、江古田にある、

酒井先生の病院に行き、

そこから、今度は、東京女子医科大学病院の

酒井先生(同一人物)に紹介状を

書いてもらいました(ややこし!!)

で、長年、ジストニア治療に携われていらっしゃる酒井先生の

ご指導のもと、以下の3つの薬を、

量や飲み方は、ここではお伝えできませんが

(なんとなく、企業秘密?だったりしないかと??)

ので、写真だけ、載せておきます。

一つ目は、漢方薬で、強張りを取る薬。

(普通に売ってます。

寝る前に飲むと、次の朝、お岩さんみたいに目が腫れるので、

寝る前は止めた方がいいです)

2つ目は、心臓系の薬らしく、でも、

心臓がバクバクするので、今はもうやめてます。

3つ目は、脳の薬で、てんかん用だそうです。

こちらも、半分に減らしました。

昨日のブログに書きましたが、多くの方が症状が

あるにも関わらず

病気として認知されてこなかった

ため、最近やっと診断書が出るようになった、

と思われます

私は、<フォーカルジストニア>

という診断でした。

ジストニアは、決して、筋肉の病気ではありません。

<神経と脳との問題だ>と、

経験してはっきりと分かりました。

でも、筋力バランスも、大きく影響します。

筋力バランスが、長い時間をかけて、だんだんと

崩れていき、いつしか、その弱くなった方の筋肉をかばおうとして、

強い方の筋肉がサポートしだして、

そこから、なんだかおかしなことになっていき、

その状態を脳が<普通>だと認識しだして

さらにおかしくなるという流れにより、

起こります。

(ので、早期発見ができると、それだけ回復も速いです)

ということで、自分の身体について、

きちんと知ること。

無理な力みは、できるだけ、

かけないようにすること。

(ちなみに、発症当初は、割りばしで食べようとすると

途中で中指の巻き込みの力が強すぎて 

何本も途中からバキバキ折ってしまい

スプーンに変えてました)

なってしまった方にお伝えしたいことは、

正直、

<完全に元の状態に戻す>ということは考えない方が良いです

それは無理です。

そうではなく、

<今の状態で、コントロール可能になる新しいやり方

を模索することが、ポイントかと思われます(柔軟に)

でも、人間の身体って、本当によくできています。

焦らず、ゆっくりとトレーニングすることにより、

だんだんと確実に変化していきます。

ま~でも、この薬を半年間、飲んだことも

大きかったのかな~??

(正直、いろんなことをやってたので、

どれが、何パーセント効いたのか??

分かりません~!)






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実は、昨日、オケの事務局からの一斉メールで 癌の治療をされていた同僚T氏の訃報を知り その後、そのT氏との想い出というか… いろんな事を思い返していました。 弦楽とのアンサンブルの時に <何がなんでもこの曲をやりたい!> と言った私の希望を汲んで. わざわざ編曲して下さったり… まさにコロナ禍が始まった頃に <コロナ対応をどうするか?>で ユニオン執行部として、ものすごい やり取りした戦友のような